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“星星的孩子”,愿你們不再孤獨

  • 2023-04-02 17:22

孤獨癥兒童

很少主動與他人對視

不愛與外界接觸

猶如天上星星,一人一世界

因此,他們也被稱作

“來自星星的孩子”????

今天(4月2日)是世界孤獨癥關(guān)注日讓我們了解“星星的孩子”

01

孤獨癥是什么?

孤獨癥也稱自閉癥,多發(fā)生在嬰幼兒時期,以社會交往障礙、交流障礙、局限的興趣、刻板與重復(fù)的行為方式等為主要癥狀,患兒多數(shù)還會伴有不同程度的智力發(fā)育遲滯。

目前,兒童孤獨癥還沒有有效的治療藥物,主要治療途徑為康復(fù)訓練,最佳治療期為6歲前。通過早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)可不同程度改善患兒癥狀。

如果孩子有這些癥狀,家長需提高警惕,盡快帶孩子進行篩查↓

16個月還不會發(fā)單音,兩歲還不會發(fā)兩個字的音;滿一周歲仍對他人呼叫自己的名字沒有反應(yīng);回避眼神交流,喜歡獨處;語言理解能力差,總喜歡重復(fù)同樣的話;

喜歡將物體按照固定的方式排列,迷戀單一玩具或物品。

在孤獨癥患兒康復(fù)治療的漫漫長路上,家長往往要承擔精神和經(jīng)濟的雙重壓力,如何及時干預(yù)并引導孩子,成為他們面臨的巨大考驗。

02

家長應(yīng)怎樣進行干預(yù)?

來自廣東東莞的李婷是兩個孤獨癥孩子的媽媽,她的做法讓一家人走出了陰影。李婷的小兒子不到一歲半就確診了孤獨癥,在得知這個噩耗兩個月后,她的大兒子也被確診為孤獨癥。艱難時刻,李婷甚至想過輕生,“在半夜,孩子醒了鬧的時候,人真的崩潰到了極點?!?/p>

然而對兩個孩子的愛讓李婷堅強了起來。她了解到,6歲前是孤獨癥的黃金治療期,除了陪孩子在康復(fù)機構(gòu)里上課,平時李婷也會特意把老師教的知識帶到生活中鍛煉孩子。

例如識別西紅柿,李婷會帶著孩子去超市,對照卡片,指著實物,一遍一遍在孩子耳邊重復(fù):“這是西紅柿?!?/p>

面對教一個知識點可能要比教普通孩子多花五六倍的精力,甚至教幾十遍、上百遍都學不會的情況,李婷已經(jīng)轉(zhuǎn)變了心態(tài):“比如學習數(shù)學,對于他們這種孤獨癥孩子的思維來說是很難的,教不會我就換別的教,不去補他的短板,而去發(fā)揚他的長處?!?/p>

李婷的兩個兒子

李婷的付出沒有白費。病情較重的小兒子原本完全無法識別生活中的物品,包括他最愛喝的牛奶。經(jīng)過日復(fù)一日的努力,有一天她突然收獲了驚喜。

“當他會識別牛奶的那一刻,我發(fā)現(xiàn)他不僅僅認識牛奶,家里的其他東西,蘋果、西蘭花、辣椒,你讓他指一指,他全部都會了?!?/p>

李婷和小兒子

如今,李婷的大兒子已經(jīng)在普通學校上初二,小兒子也情緒穩(wěn)定,她自己則創(chuàng)辦了一家孤獨癥譜系障礙兒童康復(fù)教育中心,多年來為近600名特殊兒童提供了康復(fù)訓練服務(wù)。

李婷在孩子們的康復(fù)之路上一路摸索,不斷學習,實現(xiàn)了自救,也走出了曾經(jīng)的陰霾。

對于孤獨癥患兒,家長應(yīng)怎樣進行干預(yù)?

目前,孤獨癥主要靠積極干預(yù)進行康復(fù)訓練,越早干預(yù)效果越好;

父母可通過學習相關(guān)干預(yù)知識,根據(jù)孩子的興趣、能力和個性設(shè)計訓練內(nèi)容;在日常生活中隨時隨地開展干預(yù)訓練,把患兒從早上起床到晚上睡覺的每一個階段都納入到干預(yù)過程中;最終達到“生活就是干預(yù),干預(yù)就是生活”的狀態(tài),最大程度減少孤獨癥患兒的“自閉”狀態(tài)。

03

關(guān)愛孤獨癥患者,我們能做什么?

近年來,不少社會力量加入,給孤獨癥人群提供專業(yè)培訓和就業(yè)機會,讓他們靠自己得到社會的接納和尊重。在上海的一家特殊咖啡館,10余名孤獨癥患者通過專業(yè)學習掌握了制作咖啡的技能,打奶泡、拉花、蓋蓋子……他們都能獨立完成。

由孤獨癥人士組成的深圳市愛特樂團,孤獨癥患者在排演一首首曲目中變得更加樂觀,吉他、鋼琴、雙排鍵、聲樂……通過音樂合奏,他們走向了更為廣闊的世界。

對于孤獨癥患者,不區(qū)別對待,是我們能給予的最基本的尊重,也是對患兒及家屬的鼓勵。此外,我們能做的還有:多了解,多靠近:加深對孤獨癥群體的了解,簡單直接的語言,更容易與他們溝通;常關(guān)心,多包容:溝通交流時,嘗試順著他們的思維方式“因材施教”。

尊重接納,平等對待:不要對他們投以異樣的眼光,也不用表現(xiàn)出過度的憐憫;如果有能力,關(guān)注一些公益項目,扶持那些需要幫助的家庭,提供機會讓他們?nèi)谌肷鐣?/p>

愿你我都可以

把這個世界的愛與溫暖

傳遞到他們的小小星球

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