罕見病，又稱“孤兒病”，指那些發(fā)病率極低的疾病。國家衛(wèi)生健康委于2018年和2023年公布了兩批罕見病目錄，共收錄207種罕見病。據介紹，廣西從2019年開展罕見病病例上報工作至今，通過調研分析，針對罕見病患者診療需求，從診療服務可及性、診療能力等方面不斷提升罕見病診療服務水平。
今年以來，自治區(qū)衛(wèi)生健康委推出了一系列舉措完善全區(qū)罕見病患者診療服務體系。制定印發(fā)《廣西壯族自治區(qū)罕見病協作網建設實施方案（試行）》等，在原廣西罕見病協作網15家網絡醫(yī)院的基礎上新增25家，讓網絡醫(yī)院在全區(qū)布局更加均衡，更加方便罕見病患者就近就醫(yī)，減輕患者異地就醫(yī)的負擔。
建立罕見病病例信息登記制度，通過采集罕見病診斷、治療以及用藥情況，分析病種分布等信息，對罕見病患者進行相對集中診療和雙向轉診。目前，全區(qū)已納入管理的罕見病患者逾2.8萬例，涉及病種150余種。
加大醫(yī)保和公益支持力度，減輕患者就診經濟負擔。醫(yī)保將36種適用于門診治療的罕見病藥品納入單列門診統(tǒng)籌支付，惠及多發(fā)性硬化、發(fā)作性睡病、戈謝病等27種罕見病患者群體。協作網各成員醫(yī)院利用“中央專項彩票公益金支持罕見病診療水平能力提升項目”免費為患者送檢基因檢測等累計1274例，使用公益基金為患者免費外送基因檢測，每位患者免費金額為0.5—1.2萬元。
此外，自治區(qū)衛(wèi)生健康委、中醫(yī)藥局發(fā)布廣西罕見病協作網成員醫(yī)院的診療信息，匯總醫(yī)院可診療的罕見病病種清單信息，在自治區(qū)衛(wèi)生健康委官網首頁的便民信息查詢頁面以及官方微信號等渠道予以公布，方便群眾便捷查詢相關信息，準確選擇醫(yī)療機構進行就診，提高罕見病患者診療的便利性。
（南寧市融媒體中心—南寧日報 記者 李靜）
編輯：韋瑋
責任編輯：羅寧
值班編審：黃登
（作者：李靜)
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